För patienter

Blödarsjuka är ett samlingsnamn för sjukdomar som manifesterar sig i form av ökad blödningsbenägenhet. Dessa sjukdomar är vanligen ärftliga och de vanligaste är hemofili A, B och Von Willebrands sjukdom.

Dessa sjukdomar förekommer i tre olika svårighetsgrader: svår, medelsvår (moderat) form eller mild form. I sin svåra form upptäcks sjukdomarna vanligen under de första två levnadsåren och föranleder förebyggande behandling med så kallad koagulationsfaktorkoncentrat, läkemedel som ges som injektioner ofta flera gånger per vecka.

Syftet med registret är att få en bra uppföljning av denna begränsade patientgrupp som erhåller en kostsam behandling. De viktigaste måtten vid utvärdering av behandling är förekomsten av blödningar per år, ledskador vilket är seneffekten av tidigare ledblödningar och som mäts funktionellt med så kallade ledscore vilket är en undersökning som utförs av sjukgymnast.

Patientinformation om Nationella Registret för Blödningssjukdomar

Patientinformationsfolder

Information kring inmatning av information i Nationella Registret för Blödningssjukdomar

Nedan kan du hitta information kring hur och vad som registreras i Nationella Registret för Blödningssjukdomar samt kontaktuppgifter vid frågor kring detta.

Patientinformation kring inmatning i Nationella Registret för Blödningssjukdomar