2025-12-18
Årsrapport för 2024
Nu finns årsrapporten för Svenska Hemofiliregistret 2024 att läsa. Klicka på länken Årsrapport 2024
2025-10-21
Namnbyte
Just nu pågår ett namnbyte av Svenska Hemofiliregistret till Nationella Registret för Blödningssjukdomar. Denna ändring av namn beror på att registret nu har utökats så att det inkluderar även mer sällsynta blödningsdiagnoser. De diagnoser som har lagts till i registret är brist på FII, FV, FVII, FX, FXI, FXIII, FV/FVIII, Fibrinogenbrist, Bernard-Souliers syndrom och Glanzmanns trombasteni. Under detta pågående namnbyte kan namnet Svenska Hemofiliregistret och Nationella registret för blödningssjukdomar förekomma på hemsidan. Arbete pågår med att uppdatera hemsidan, logga mm.
2024-11-20
WFH globala rapporten
Nu finns rapporten från WFH för 2023 tillgänglig, se länk nedan.
2023-11-06
Årsrapport 2023
Nu finns årsrapporten för Svenska Hemofiliregistret 2023 att läsa. Länk till rapporten finns under fliken Skrifter och Rapporter.
2023-10-30
Årsrapport 2022
Nu finns årsrapporten för Svenska Hemofiliregistret 2022 att läsa. Länk till rapporten finns under fliken Skrifter och Rapporter.
2023-06-21
WFH globala rapporten
Nu finns rapporten från WFH för 2022 tillgänglig, se länk nedan.
2022-11-23
Årsrapport 2021
Nu finns årsrapporten för Svenska Hemofiliregistret 2021 att läsa. Länk till rapporten finns under fliken Skrifter och Rapporter.
2021-12-08
Årsrapport 2020
Nu finns årsrapporten för Svenska Hemofiliregistret 2020 att läsa. Länk till hela rapporten finner du under fliken Skrifter och Rapporter.
2021-01-13
Riktlinjer inför eventuell covid-19 vaccination
Styrgruppen för Svenska Hemofiliregistret har gemensamt arbetat fram riktlinjer angående behandling av patienter med ökad blödningsrisk inför eventuell covid- 19 vaccination. Dessa riktlinjer samt informationsbrev till patient kan ses här ned.
Riktlinjer Covid 19 vaccin.final (1)
2020-12-29
WFH globala rapport
Nedan finns länk till WFH globala rapport för 2019.
2020-12-29
Årsrapport 2019
Nu finns årsrapporten för Svenska Hemofiliregistret 2019 att läsa. Länk till hela rapporten finner du under fliken Skrifter och Rapporter.
2019-11-20
Årsrapport 2018
Nu finns årsrapporten för Svenska Hemofiliregistret 2018 att läsa.
Årsrapporten omfattar alla patienter i Svenska Hemofiliregistret som inkluderat sedan start. Även 33 patienter som inkluderats under 2019 ingår i denna rapport. Patienter med hemofili A/B i svår, moderat/medelsvår och mild form ingår liksom patienter med Von Willebrands sjukdom. Hittills har Svenska Hemofiliregistret fokuserat på inklusion av personer med hemofili A och B, men planen är att öka inklusionen av patienter med Von Willebrands sjukdom samt långsiktigt även inkludera patienter med ovanliga koagulationsfaktorbrister.
Rapporten finns att läsa under fliken Skrifter och Rapporter.
2019-01-22
Rapport från WFH
Nu finns den globala rapporten från World Federation of Hemophilia (WFH) att läsa. Den innehåller statistik från 2017 från hela världen vad gäller hemofili och andra blödningsdiagnoser. Statistiken från Sverige är tagen från Svenska Hemofiliregistret. Då detta register är ganska nystartat är inte informationen komplett, men kommer att bli mer och mer komplett med tiden.
Se länken nedan för den kompletta rapporten från WFH:
Poster från European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EHAD) i Madrid
Aktuellt registerläge 2015-08-18
Svenska hemofiliregistret finns nu som kvalitetsregister med inloggning för registrerade användare vid landets tre centra i Göteborg, Malmö och Stockholm! En stor och gemensam insats har gjorts av läkare, sjuksköterskor och sjukgymnast i styrgruppen för att ta fram de frågor, och svar, som stödjer vården och uppföljningen av landets hemofilipatienter.
nationellaregistretforblodningssjukdomar.se 